Geschichte

Tim ist, genau wie unsere erste Tochter Laura, ein absolutes Wunschkind. Als wir damals die Schwangerschaft vom Gynäkologen bestätigt bekamen, freuten wir uns alle riesig. Die Schwangerschaft mit Tim verlief wie im Bilderbuch, ohne Komplikationen. Als im Juli 2005 beim Frauenarzt die Untersuchung des II. Screenings entstand, bemerkte dieser, dass am Herzen von Tim irgendetwas nicht stimmte. „Ich habe keinen 4-Kammerblick vom Herzen“ sagte er. So überwies er mich an einen Spezialisten in die Frauenklinik, dem aber nichts Ungewöhnliches auffiel. Im September 2005 hatte ich dann nochmals einen Termin beim Spezialisten, wo mir dann versichert wurde, dass alles in Ordnung sei und mein Kind sich normal entwickelt.

Wir waren beruhigt. Dann, der Tag der Geburt. Voller Vorfreude und großer Erwartungen kam am 05.12.2005 Tim Lennert auf natürlichem Wege auf diese Welt. „Ein gesunder, munterer Junge“, so die Hebamme. Nach 3 Stunden in meinen Armen wollten die Ärzte Tim routinemäßig untersuchen. „Wir nehmen den Jungen mal kurz mit, Sie kriegen ihn gleich wieder“ hieß es.

Als er mir Tim nach etwa einer Stunde immer noch nicht wiedergebracht wurde, hakte ich nach. „Wo ist mein Kind, ist alles in Ordnung?“ „Ja, er hat etwas Probleme mit der Atmung und benötigt Sauerstoff. Machen Sie sich keine allzu großen Gedanken, das haben manche Babies nach einer anstrengenden Geburt.“ Nach nochmals ca. einer halben Stunde flog die Tür auf, ein Arzt kam zu mir und sagte, „mit Tim stimmt etwas nicht. Er hat einen schweren, komplexen Herzfehler, wir haben ihn ins künstliche Koma versetzt, er wird gleich nach Berlin ins Herzzentrum geflogen. Brauchen Sie einen Seelsorger?“ Ich verstand die Welt nicht mehr, alles drehte sich, nichts in meiner Umgebung nahm ich mehr wahr und weinte.

Eine halbe Stunde später hörte ich den Rettungshubschrauber abheben und entließ mich selber aus der Klinik. Tim kam auf die Intensivstation des Deutschen Herzzentrums in Berlin. Als ich ihn da so liegen sah, voller Schläuche, an der Beatmungsmaschine und den ganzen anderen Geräten dachte ich, es ist ein ganz böser Traum. Ich wäre am liebsten umgefallen. Ich konnte nicht aufhören zu weinen.

Erstmals bekamen wir eine genaue Diagnose.

Diagnose:

- doppelter Einlass rechter Ventrikel
- Rudimentärer linker Ventrikel
- Transposition der großen Gefäße (sind vertauscht)
- Pulmonalklappenatresie mit Ventrikelseptumdefekt
- Persitierender Ductus arteriosus Botalli
- Persistierendes Foramen Oval
- Vorhofseptumdefekt vom Sekundumtyp
- Hypoplastisches Linksherzsyndrom (hypoplastisch = zu klein, unterentwickelt)

…hier handelt es sich um mehrere Fehlbildungen des Herzens und der angeschlossenen Hauptschlagader (Aorta). Das hypoplastische Linksherz (kurz: HSL) ist durch eine vollständige Ductusabhängigkeit (also den Blutdurchfluss durch eine kleine Gefäßverbindung, den Ductus arteiosus Botalli) charakterisiert.

Ursache hierfür sind: Mitralklappensteriose bzw. Mitralklappenatresie (Verengung oder Fehlen/Verschluss der Klappe zwischen linkem Vorhof und linker Hauptkammer), eine hochgradige Aortenklappensteriose bzw. Aortenklappenatresie (Verengung bzw. Fehlen/Verschluss einer Herzklappe zwischen Aorta und linker Herzkammer)

… wir saßen regungslos da und haben nichts begriffen. Es hieß, „obwohl es ein schwerwiegender Herzfehlbildungskomplex ist, zeigen Erfahrungen der letzten Jahre, dass in den spezialisierten Herzzentren die Behandlung dieses Herzfehlers mittlerweile gute Behandlungsaussichten bietet.“ „In den USA gibt es bereits Erwachsene, die mit HLHS zur Welt kamen.“ Tim kann nach einer so genannten Norwood-Operation (eine 3-Stufen OP) die Möglichkeit zu einem erfüllten Leben in guter Lebensqualität haben. „Spitzensportler kann er allerdings nicht werden“ … es gab also Hoffnung!

Am vierten Lebenstag (09.12.2005) bekam Tim seine erste lebensrettende OP, unter Einsatz der Herz-Lungenmaschine im Zustand des Herzstillstandes, wobei zunächst seine unterentwickelte Aorta mittels eines Kunststoffflickens erweitert wurde. Gleichzeitig wurde der rechte Ventrikel mit der Aorta verbunden und ein Shunt (Kunststoffröhrchen) für die Lungendurchblutung angelegt. Die Zeit schien für uns schier endlos lang. Nach Stunden des Wartens die Erlösung: „Die OP ist gut verlaufen. Tim ist stabil. Wir waren glücklich.

Die Tage nach der OP verliefen ebenfalls ohne Komplikationen. 5 Tage nach dem schweren Eingriff konnte man Tim extubieren (die künstliche Beatmung wurde entfernt). Er konnte nun selbständig atmen und begann auch langsam Fläschchen zu trinken. Heiligabend durften wir, da er sich so schnell erholte und „fit“ war, nach Hause. Alles lief gut. Anfangs waren wir zwar sehr, sehr ängstlich, aber als wir unser Überwachungsgerät bekamen, legte sich das auch etwas. Wir gewöhnten uns schnell an das Piepen des Monitors und fühlten uns damit sicherer.

Anfang Februar gab es familiäre Probleme, mein Mann trennte sich von uns. Schock…, ich dachte, schlimmer kann es nicht mehr kommen… und doch… es kam schlimmer… mitten im Chaos, ich tief verletzt und traurig, passierte es. Es war der 21.02.2006, der mein Leben nochmals komplett verändern sollte. Tim lag auf seiner Krabbeldecke, ich sah ihn an und war geschockt. Er wurde tief dunkelgrau/blau im Gesicht, atmete ganz angestrengt, gab komische Geräusche von sich und hatte etwas Schaum vor dem Mund. Sofort rannte ich und holte das Überwachungsgerät, klebte die Elektroden… Herzrate von 280/min!!! Ich schnappte ihn… raste mit dem Auto ins Krankenhaus. Er wurde sofort mit einem Medikament von der hohen Herzrate runtergespritzt.

Nach einer halben Stunde schien alles unter Kontrolle. Es hieß, Tim solle 2-3 Tage zur Überwachung dort bleiben. Ich ging kurz telefonieren. Als ich nach ca. 10 min wieder auf die Intensivstation kam, bot sich mir das Chaos. Die noch vor ca. 10 min stabile Herzrate schlug um in eine Bradykardie (das Herz arbeitet viel zu langsam). Man versuchte Tim´s Herz mit Adrenalin wieder hochzupeitschen. Es missglückte…

Sein Herz schlug nicht mehr. Er wurde von 4 Ärzten abwechselnd eine Stunde reanimiert. Man wollte eigentlich nach einer halben Stunde aufhören… Ich schrie verzweifelt: „Bitte weitermachen!“ Nach einer Stunde „hatten sie ihn wieder“. Es hieß aber, der Körper flackert meist noch mal auf, bevor er komplett ablebt (ein so genanntes Strohfeuer). Ich konnte und wollte es nicht glauben.

Sofort wurde Tim nach Berlin ins Herzzentrum geflogen. Der Arzt in Brandenburg sollte Recht behalten. Der Rettungsflug dauerte 16 min, gerade mal 2 min im Herzzentrum, hörte Tim´s Herz erneut auf zu Schlagen. Wieder knapp eine Stunde Reanimation! Schnell entschied man sich für die Implantation eines ECMO (ähnlich einer Herz-Lungenmaschine) die seinen kompletten Kreislauf künstlich übernahm. Eine andere Chance hätte er nicht gehabt. „Es sieht nicht gut aus, wir nehmen an, dass es Tim nicht schafft.“ Wie, nicht schafft? Ein Menschenleben dauert doch nicht nur 2 ½ Monate, das geht nicht, das kann nicht sein, das darf nicht sein!

Tim´s Nieren stiegen aus. Absolutes Nierenversagen – Dialyse, sein winziges Leben hing nur noch an Maschinen. Sein Blut wurde aus dem Körper gezogen, gereinigt und gefiltert, um es ihm dann wieder zu geben. Es reichte nicht, er bekam Blutkonserven (Spenderblut) – ach ich weiß nicht, wie viele. Doch Tim schaffte das fast Unmögliche! Sein herz erholte sich und arbeitete nach ca. 5 Tagen selbständig zur Maschine dazu. Man wagte es, die ECMO zu entfernen.

Es gelang. Tim schaffte es auch ohne. Ich war glücklich und hätte die ganze Welt umarmen können. Dennoch wurde ich immer wieder von den Ärzten gebremst. „Wir müssen erst noch sehen, in welche Richtung es geht.“ „Er ist noch nicht über den Berg.“ Nach zwei Wochen fingen seine Nieren wieder vollständig an zu arbeiten. Die Dialyse wurde entfernt. Tim ist ein Kämpfer! Ich wusste… er wird es schaffen!

Die Beatmung konnte dann auch bald entfernt werden. Alles schien gut. Nach ca. 4 Wochen Intensivstation bekam Tim auf einmal Herzrhythmusstörungen. Ich konnte nicht mehr… auf dem Monitor war alles von einer Herzrate von 40/min bis 280/min vertreten. Es folgten in den kommenden Wochen weitere lebensgefährliche Situationen in denen Tim reanimationspflichtig wurde. Ein Rhythmologe wurde hinzugezogen: „Verdacht auf WPW-Syndrom“ (2 Reizleiter im Herzen).

Tim wurde auf viele verschiedene Medikamente eingestellt um gegen die schlimmen Rhythmusstörungen vorzugehen. Nach nochmals ca. 5 Wochen, mehreren Hochs und Tiefs, mehrmaliger Intubation (Beatmung) sah alles wieder gut aus.

Nun wollten Neurologen sehen, was nach der gesamten Ranimation , dem damit verbundenen Sauerstoffmangel, sowie das =künstliche am Leben halten= im Gehirn angerichtet hatte. Die Untersuchungen begannen. Alles kaputt! Keine Hirnsubstanzen mehr, alles Geschädigt! „Ihr Kind wir nicht sehen, nicht hören, nicht sprechen können. Eigentlich wird da gar nichts mehr sein.“ Wieder drehte sich mir alles, ich füllte mich so leer! Nach insgesamt 14 Wochen Intensivstation ging es nun erst einmal Richtung Heimat in die Neurologische Fachklinik nach Brandenburg. Weitere Untersuchungen, weitere Tests folgten. Hirnströme wurden gemessen (EEG), VEP´s (visuelle), AEP´s (akkustisch), SEP´s (sesomotorisch) wurden durchgeführt. Es war erschreckend. „Tim hat eine extrem flache Hirnaktivität, reagiert nicht auf visuelle oder akustische Reize.“ Tim konnte nicht mehr esse – alles war weg. Tim bekam eine PEG (magensonde) um ernährt zu werden. Es folge ein Jahr intensive Rehabilitation in der Reha mit zwischendurch einigen Aufenthalten im Herzzentrum. Die Therapeuten in der Reha arbeiteten sehr intensive an und mit Tim, um ihn zu fördern. Alle waren so lieb zu ihm und kümmerten sich besten. Liebevoll umsorgten ihn die Schwestern und Ärzte. Er war auch ihr kleiner Prinz, genau wie meiner.

Dann nach langem Hin und Her, ob Tim nun die zweite Norwood-OP bekommen sollte oder nicht (für mich stand immer fest, ich will die OP, um ihm eine Chance auf ein – auf sein Leben zu geben) wurde im April 2007 die Glenn-Anastromose durchgeführt. (Für einige hätte man es aus ethischen Gründen nicht tun sollen.) Es bewirkte eine Verbindung der oberen Hohlvene mit der Arteria Pulmonaris. Tim sollte durch diese OP eine sichere Lebenssituation erhalten, da der Shunt der ersten OP nun entfernt werden würde. Doch die OP sollte nicht nach Plan verlaufen. Wieder unter Einsatz der Herz-Lungen-Maschine klappte anfänglich alles gut, aber als man den Shunt entfernen wollte, kippte alles. Also entschied man sich kurzfristig den Shunt zu belassen und auf Nummer sicher zu gehen. 2 Tage nach dem Eingriff bekam Tim auf einmal Herzrhythmusstörungen. Da dieses Problem von ihm bekannt war, hatte man bei der OP zur Sicherheit einen externen Schrittmacher gelegt. Dieser kam nun vermehrt zum Einsatz, indem man seine Herzrate von außen stimulierte und regelte. Nach etwa 10 Tagen und nach der Überlegung ihn nun erneut zu operieren und Tim einen inneren Herzschrittmacher einzusetzen, verschwanden die Herzrhythmusstörungen genau so schnell, wieder wie sie gekommen waren. Tim erholte sich schnell und machte einen besseren und stabileren Eindruck als all die Monate zuvor. Die Ärzte wissen allerdings nicht, was sein wird, wenn der Shunt zugeht. Es wird sich zeigen, alles ist offen. Tim kann es schaffen, oder? Nach 3 Wochen könnte er in die Rehaklinik zurück verlegt werden. Und dann – es war der Hammer – begann Tim, wenn auch nur wenig, Brei vom Löffel zu essen. Auch in anderen Therapien machte er kleine Fortschritte. Er fing an sich in Bauchlage auf den Ellenbogen zu stützen.

Im Juni 2007 holte ich unseren „Prinzen“ nach Hause. Es sollte „Normalität“ einkehren, denn Tims „große“ Schwester Laura kam in all den vielen Monaten leider viel zu kurz. Auch jetzt, zu Hause, braucht Tim meine Betreuung rund um die Uhr. Er ist nun mal eben leider stark eingeschränkt, leider nicht gesund. Er braucht fast stündlich lebenswichtige Medikamente (auch Nachts). Hilfe bekomme ich 2 mal pro Woche à 8 Stunden vom Kinderintensivpflegedienst „Kleine Strolche“. Um Tim das Leben so angenehm wie möglich zu gestalten, nehme ich gern alles in Kauf. Ich bin froh und glücklich, ihn zu haben – das er lebt! Auch wenn sein Leben nicht im Geringsten mit unserem Leben vergleichbar ist, spüre ich, dass Tim sich wohl fühlt. Ab und an lächelt Tim – das ist mein größtes Glück – es kommt etwas von ihm zurück! Täglich fahren wir zu Therapien um ihn weiterhin zu fördern. Aufgrund seines Sauerstoffmangels während der langen Reanimation hat Tim starke Spastiken. Das muss man sich wie einen Kurzschluss im Gehirn vorstellen, der in die Wirbelsäule übergeht und starke Schmerzen im gesamten Körper verursacht, ähnlich einem sehr starken Krampf. Da Spastiker sich unter den starken Schmerzen extrem krümmen, können Fahlhaltungen an den Händen entstehen. Im November 2007 bestätigte sich bei einem Neuroorthopäden eine stark ausgeprägte Skoliose (Fehlstellung der Wirbelsäule) bei Tim, sowie eine vollständige Hüftluxation links, d.h. seine linke Hüfte ist komplett aus der Hüftpfanne raus und wenn es nicht operiert wird, irgendwann enorme Schmerzen verursachen. Allerdings müsste man auch gleich an die links verformte Wirbelsäule ran gehen. Da Tim noch klein und somit im Wachstum ist, wären das unendlich viele Operationen, an die sich so richtig, aufgrund seines Herzfehlers, keiner rantrauen würde. Davon mal ganz abgesehen, möchte ich Tim das auch nicht zumuten! Er hat in seinem kleinen Leben schon zu viel durchgemacht und gekämpft. Er würde diese Qual auch bestimmt nicht durchstehen.

Abgesehen von den Therapien und Hilfsmitteln, die die extreme Skoliose hinauszögern können (irgendwann wird seine Wirbelsäule S-förmig sein!), möchte ich meinem Sohn die Möglichkeit auf eine Delphintherapie geben, die eventuell für ihn so unendlich viel bewirken kann. Ich werde nicht aufhören für meinen Prinzen zu kämpfen. Er ist mein Sonnenschein. Tim und seine Schwester sind das Beste, was mir in meinem Leben passieren konnte. Tim hat mir viel gegeben - mich stärker gemacht. Er gibt mir so unendlich viel, auch wenn er nicht Sprechen, Sehen und Laufen kann. Es würde mich über alles glücklich machen, wenn wir mit unserer Geschichte Leser stärken können, dass es sich zu kämpfen lohnt! Wir möchten berühren um Tim zu helfen. Wir bedanken uns recht herzlich für jede Spende, die uns unserem Traum auf eine Delphintherapie ein Stück näher bringt. Auch auf Ihre Resonanz in unserem Gästebuch bin ich Ihnen sehr dankbar, der Kontakt gibt mir Kraft.

Alles Liebe aus Brandenburg an der Havel

Tim. Laura und Simone Pries