Tim ist weiterhin von der Herzrate her eigentlich stabil.Ab und an arbeitet sein Herz zwar zu langsam,was jedoch laut der Ärzte aus dem deutschen Herzzentrum tolerierbar ist,weil es nur in Ruhephasen sei.Nun bekommt Er engmaschig 24 Std EKG´s angelegt um es weiterhin im Auge zu behalten.Sonst sind alle was seine Herzfunktion betrifft sehr zufrieden.Auf die letzte Ekg Auswertung warten wir noch.Ansonsten haben wir wieder mit Tim´s heissgeliebten Wassertherapie angefangen.Seit ein paar Wochen geht es nun wieder regelmässig ins Becken ,wo sich Tim sichtlich drüber freut!!! Er lächelt und lautiert unentwegt und am meisten mag Er es  wenn seine Ohren dabei komplett unter Wasser sind.Wir denken mal das Er dann evtl ein rauschen oder ähnliches vom Wasser wahrnimmt.Ansonsten ist die “Mitarbeit”bei den anderen Therapien ,wie Vojta,ergo und Padovan sehr wechselhaft.Mal arbeitet Er gut mit und mal ist Er einfach nur lustlos.Jetzt bei dieser Hitze kapitulliert Er eh verstärkt.Es macht Ihm wahsinnig zu schaffen.Er ist schneller erschöpft und fordert sich seine Ruhephasen verstärkt ein.Immer öfter signalisiert Er uns durch schreien  das Er nicht mehr kann und ins Bett will,wo Er dann auch sofort ruhig ist.Teilweise sagen wir deshalb auch schon Therapien ab um Ihm den Stress zu ersparen.Man muss ihm ja nicht unbedingt ins stark überhitzte Auto setzen.( wir hassen es ja auch)…wollen wir mal hoffen,das die Temperaturen wieder etwas erträglicher werden,damit ich mit Tim dann auch wieder mobiler werden kann…bis dahin liebe Grüsse Timmy´s Mama

Timmy geht es seit Er wieder zu Hause ist richtig gut!Seine Herzprobleme (die Bradykardien und die AV Blockkaden)haben sich auch gelegt und erscheinen sogut wie gar nicht mehr!(3mal aufs Holz geklopft)Er ist den ganzen Tag nur am grinsen und lautiert verstärkt,worüber wir uns alle riesig freuen!Wieder mal ist Er ein kleiner Therapiemuffel..drum erlauben wir Ihm gerade mal eine Woche “Urlaub”.Anfang Februar müssen wir wieder ins Deutsche Herzzentrum,wo ein Langzeit Ekg angelegt werden soll.Hoffentlich zeigt die Auswertung dessen nur gutes und Timmy bleibt weiterhin vom Herzschrittmacher verschont!Aber ich bin da momentan echt guter Dinge,da Er keinerlei auffällige Phasen am Monitor aufweist.Seine Hüfte scheint ihm  zur Zeit auch keine gravierenden Schmerzen zu bereiten,denn Er hält es teilweise erstaunlich lange aus in seinem Therapiestuhl zu sitzen…was natürlich gut für seinen Kreislauf ist :)..gerade ist der kleine Prinz feste am schlummern,drum werde ich mir jetzt auch eine kleine Ruhephase gönnen ;)….bis bald!liebe Grüsse Timmy´s Mama

Leider ging es Timmy in den vergangenen Wochen nicht so gut.Vermehrt hatte Er mit Infekten zu kämpfen und auch von diesem fiesen Magen/Darm Virus blieb Er nicht verschont.Nahrung vertrug Er in diesen Zeit gar nicht,was zur Folge hatte das Er dolle abgenommen hat.Umso glücklicher waren wir,als dieser blöde Virus endlich vorbei war. Kurz darauf bekamen wir einen neuen Schock. Vermehrt beobachteten wir das Er Bradykardien aufwies.In immer kürzeren Abständen arbeitete sein Herz zu langsam.Auch konnten wir vermerken das diese bradykarden Phasen immer länger anhielten.Dann kam ein Tag ,wo es gar nicht mehr aufzuhören schien.Tim war blass/grau im Gesicht und kalt /schweissig..kein gutes Zeichen!sofort wurde Er per Rettungswagen abgeholt und auf die Intensivstation des städtischen Klinikums in Brandenburg gebracht.Dort wurde Tim gründlich untersucht,es wurden mehrere EKG´s geschrieben ,ein Echo vom Herzen wurde gemacht und ein EEG ,weil wir evtl. auch vermuteten das Er unter diesen Bradykardien krampft.Das EEG war unverändert zu den anderen Vorbefunden ,aber mit dem  EKG war der Kardiologe unzufrieden.Da Tim auch beim Herzecho eine Bradykarde Phase hatte(Herzrate war bis auf 50 Schläge/min runter) entschied man sich ihn so schnell wie möglich zu den Spezialisten nach Berlin zu verlegen.In Berlin folgten weitere Untersuchungen und man bereitete mich schon mal grob drauf vor,das wenn Tim eine lang anhaltene bradykarde Phase hat,es unumgänglich sei und Er einen Herzschrittmacher bekäme.Tim hatte zwar während des Krankenhausaufenthaltes viele dieser Phasen und auch AV-Blockaden traten wieder auf,aber erstmal wollen sich die Ärzte noch nicht dazu durchringen. Nun werden wir in immer kürzeren Abständen nach Berlin zu Kontrollen fahren und ein Ärzteteam will sich nochmal alle Aufzeichnungen und EKG`s ansehen und beraten wie fortgefahren wird.Nun ist es im Moment so,das Tim ausschliesslich zu Hause am Überwachungsgerät ist um alles genaustens zu überwachen und ggf.zu dokumentieren.Am 17.12. haben wir einen Termin im Deutschen Herzzentrum in Berlin und mal sehen wie sich  die Spezialisten dann diesbezüglich äussern.Selbstverständlich berichte ich über den weiteren Verlauf…bis dahin liebe Grüsse Timmy´s Mama

Tim geht es momentan echt supi:)…die Av-Blockaden treten momentan Gott  sei Dank echt selten auf und mein kleiner Prinz macht einen äusserst zufriedenen Eindruck auf uns alle.Die Umstellung des Medikamentes (Captopril)scheint Er auch sehr gut zu tolerieren und seine Blutwerte waren bisher bezüglich dieser Umstellung auch im Normbereich.Allerdings scheint meinem kleinen(herjeh,gewachsen ist Er ganz schön doll und an Gewicht hat Er auch enorm zugelegt )die Pause bezüglich der Therapien nicht bekommen zu sein:(…Tim macht so gut wie gar nicht mit ,schreit viel und ist sehr schnell erschöpft. Das einzigste was Ihm momentan sichtlich Freude bereitet ist seine Wassertherapie.Es ist total schön zu sehen ,wie Timmy dabei lacht und lautiert und vergnügt(soweit seine Hüfte es zulässt) dabei strampelt!Morgen sind wir wieder bei der Wassertherapie und wollen eine Cd mit Delphingeräuschen dabei laut laufen lassen um zu sehen wie Er darauf reagiert.Dasselbe hatten wir schonmal mit Meeresgeräuschen (Wale) und Naturklängen gemacht und es schien Ihm sehr zu gefallen.Ganz enspannt und ohne jeglicher Anzeichen von Spastiken war Timmy gewesen …völlig locker in der geamten Muskulatur ebend :-)…es tut Ihm wirklich echt gut und das ist echt  so schön!…bis dahin…liebe Grüsse Timmy´s Mama

…nun haben wir den Umzug endlich geschafft!Nach viel Stress und Arbeit sind wir nun endlich in der neuen Wohnung angekommen. Timmy hat den Umzug auch mit Bravur gemeistert und hat sich schnell an sein neues Zuhause gewöhnt :)…an dieser Stelle möchte ich mich ganz,ganz lieb bei allen bedanken, die mich so toll in der Zeit vor dem Umzug´s und während des Umzuges so tatkräftig unterstützt haben!!!DANKE!!!!!!..Timmy geht es weiterhin unverändert gut,dh ab und an zeigen sich Blockaden des Sinusrhytmus,die sich aber meist nach sehr kurzer Zeit wieder von alleine geben.Anfang August haben wir wieder einen Kontrolltermin im Deutschen Herzzentrum und werden diese Problematik erneut besprechen und sehen ob wir mit einer erneuten Medikamentenumstellung das Problem vielleicht beheben können.Ansonsten gibt es noch zu berichten,das Timmy bei der Wassertherapie immer mehr ersichtliche Freude hat.Er lautiert seit kurzem während der kompletten Wassertherapie,grinst die ganze Zeit dabei und strampelt immer öfter mit beiden Beinen wenn man ihn durch´s Wasser gleiten lässt. Es gibt im Wasser keinerlei Anzeichen dafür,das ihm seine luxierte Hüfte schmerzt :)..schade,das wir diese Form von Therapie und einmal pro Woche erleben dürfen .Ansonsten haben wir jetzt erstmal für den August geplant,Timmy 2 Wochen Auszeit von sämtlichen Therapien zu geben,da wir alle der Meinung sind,das Er diese Auszeit mal gut gebrauchen könnte,da sich Tim momentan  mächtig stur stellt,wenn die Therapien etwas anstrendender werden und seine Mitarbeit erfordern.Ich denke auch ,das ihm der “Urlaub” mal ganz gut tut!Mit dem tapen mussten wir auch leider erstmal pausieren,da Tim auf die Tapebänder mit Hautausschlag reagiert hat .Nächsten Monat wollen wir diesbezüglich aber wieder einen Versuch starten und erneut seinen Halswirbel tapen…ich werde selbstverständlich darüber berichten! bis dahin…liebe Grüsse Timmy´s Mama

Tim hat leider immer noch Herzrasen:(…zwar Gott sei Dank nicht mehr täglich ,aber ab und an kommt es ebend immer noch vor. Anfang Mai waren wir ja nun zu einer ausgiebigen Untersuchung im Deutschen Herzzentrum,allerdings können sich die Ärzte auch nicht erklären,warum Tim immer wieder diese tachykarden Phasen hat.Nach Absprache mit den Ärzten dort,habe ich Mitte Mai nochmals ein Medikament verändert( Erhöhung von Propafenon;einemAntiarrhytmikum)in der Hoffnung das sich diesbezüglich das Herzrasen gibt.Es ist ebend auch um vieles besser geworden ,aber das Problem ist nicht gänzlich verschwunden.Vor einer Woche haben wir ein erneutes 24 Stunden EKG gemacht,auf dessen Auswertung ich allerdings aber noch warte.Bei den Therapien wirkt Timmy momentan auch schnell erschöpft und äussert schon nach kurzen durch lautes Geschrei seine Unlust.Aber sonst macht mein Prinz einen sehr zufriedenen Eindruck und zeigt immer wieder sein allerschönstes lächeln:)….zu berichten gibt es noch,das wir nun endlich nach sehr ,sehr langer Suche eine barrierefreie ,behindertengerechte Wohnung gefunden haben,welche wir im Juli beziehen werden…ich freu mich trotz des Gedanken an den damit verbundenen Stress schon riesig,da sich dadurch vieles erleichtert…zb brauch ich durch den vorhandenen Fahrstuhl den mittlerweile 14 kilo schweren Timmy nicht mehr tragen,sondern kann ihn im Rehabuggy in die Wohnung befördern :-)…auch mehr Platz für all seine Hilfsmittel (die sich momentan in der gesamten Wohnung verteilen )haben wir dann endlich!Ich hoffe doch sehr,das sich Timmy schnell mit der neuen Umgebung und den neuen Eindrücken (die Er sicherlich wahrnehmen wird)anfreundet! Ich wünsche all den Besuchern unserer Homepage ein schönes Pfingstfest und Grüsse alle ganz lieb…bis dann Timmy´s Mama

…leider gibt es immer noch nichts positives zu berichten was Timmy´s Herzfunktion betrifft.Zwar sind wir schon wieder eine Weile aus der Klinik raus und die Av -Blockaden haben sich aufgrund der Absetzung von Beloc zok meiner Meinung nach gebessert..allerdings zeigte sich schon im Klinikum das sich zu den Av -Blockaden nun  auch noch ein Herzrasen bei Tim dazu entwickelt.Auch zu Hause hat Tim nun fast täglich eine zu hohe Herzrate(Er liegt ganz ruhig im Bett und der Monitor weisst Herzraten von 180 Schlägen pro min auf -und das bei Ruhezustand!)…es ist schon sehr beängstigend,aber Gott sei Dank regulierte  sich das bis jetzt( innerhalb von meisst einer Stunde) selber.Anfang Mai sind wir wieder im Deutschen Herzzentrum in Berlin…mal sehen ob die Ärzte die Ursache dafür  klären können  und rausfinden warum dieses Herzrasen momentan so oft auftaucht.Ich denke ,das dies mit der Umstellung der Medikation in Zusammenhang zu bringen ist.Ansonsten macht Timmy einen zufriedenen Eindruck und geniesst wieder sichtlich die Wassertherapie (mit der wir,wegen des tollen Wetters wieder begonnen haben).Das tapen hat auch schon seine erwünschte Wirkung erzielt und zeigt sich insofern wirkungsvoll,das mein Prinz im Zustand des Sitzens keinerlei Anzeichen dafür gibt,das ihm die luxierte Hüfte dabei schmerzt (was in der Zeit vor dem tapen sehr,sehr oft der Fall war…und Er,wenn man ihn in seinem Therapiestuhl setzte,immer schrie)…wir werden das medizinische Tapen weiterhin fortsetzen und sogar noch damit beginnen seinen Halswirbel zu tapen um zu sehen,ob man damit auch seine Kopfhaltung verbessern kann.über den Verlauf werde ich natürlich weiterhin berichten..viele ,liebe Grüsse Timmy´s Mama

Momentan befindet sich Timmy im städtischen Klinikum Brandenburg auf der Intensivstation :(…Mitte März fielen mir enorm starke Unruhephasen in der Nacht auf,Er schrie teilweise schmerzvoll und hatte trotz seiner Unruhe eine enorm niedrige Herzfrequenz,die mir mächtig Angst einjagte.Ich denke ja das Timmy in diesen Momenten Herzstechen oder Beklemmungen in der Brust verspürte.Sofort machten wir ein Langzeit EKG was auch Auffälligkeiten zeigte. Tim sein Herz hat vereinzelte AV Blockaden ,es führen dabei nicht alle Vorhoferregungen zu Herzkammererregungen.Zunehmend ist die PQ Dauer von Schlag zu Schlag bis zur völligen Blockade einer Übernahme verzögert.(PQ Dauer entsricht der atrioventrikulären Überleitungszeit ,also der Zeit,die die Erregung von den Herzvorhöfen zu den Ventrikeln benötigt).Sofort überlegten wir,wo Tim nun stationär aufgenommen wird und vor allem was wir dagegen tun könnten. Sofort wurde Verbindung mit dem Deutschen Herzzentrum in Berlin aufgenommen,die sich nach Absprachen entschieden Ihn hier in Brandenburg zu lassen und Belok Zoc ( einen Beta Blocker,den Tim seit etwa 3 Jahren wegen seiner bekannten Herzrhytmusstörungen mehrmal täglich einnimmt),unter Beobachtung abzusetzen.Nun hoffe ich doch extrem,das es das Problem seiner AV Blockaden ist,und das diese beschissenen Blockaden recht schnell wieder verschwinden!über den Verlauf  werde ich natürlich berichten. Bis dahin liebe Grüsse Timmy´s Mama

Tim ist weiterhin super stabil.Eine echokardiographische Untersuchung in diesem Monat zeigte zufriedenstellende Ergebnisse ,was seine Herzfunktion und die naheliegenden Gefässe betrifft.Auch haben wir nun endlich in diesem Monat die Dynamischen Knöchel/ Fußorthesen bekommen ,die Er (soweit man es jetzt schon beurteilen kann )relativ gut toleriert.Bei der Blutuntersuchung (die im Abstand von 6-8 Wochen immer durchgeführt wird),waren alle Werte im Normbereich,was uns auch riesig freute:-).Durch unsere Ergotherapeutin erfuhren wir von einer Therapie,von der ich bißlang noch nie etwas gehört hatte.Hierbei handelt es sich um medizinisches Tapen was auch in der Sportphysiotherapie verwendet wird.Durch medizinisches Tapen können Bewegungen wieder möglich werden.Das Tapematerial besteht aus einem besonders gefertigtem elastischen Band.Es wirkt sich stabilisierend auf das Gelenk und tonisierend auf die darunter liegende Muskulatur aus.Nicht nur das betroffene Gelenk kann schmerzfreier bewegt werden,auch die umliegenden Muskelpartien werden somit  jetzt wieder benutzt und damit auch gekräftigt.Da ich wie immer nichts unversucht lassen will,haben wir unverzüglich das Tapematerial bestellt und sofern es Anfang März schon da ist,wird Tim`s Hüfte damit von Therapeuten beklebt. Ich hoffe doch stark,das Er dadurch weniger Schmerzen an seine luxierten Hüfte haben wird, und das Tapen im Laufe der Zeit seinen versprochenen Erfolg bringt!Leider übernehmen auch hier die Krankenkassen wieder mal keine Kosten.Da es sich aber um einen überschaubaren Betrag handelt( pro Tapeverband -kann bis zu einer Woche dranbleiben 15-20 Euro) ist dies aber für mich machbar.Natürlich werde ich sofort über den ersten Verlauf  der Tapetherapie berichten.Bis dahin…viele liebe Grüsse Timmy`s Mama

Ohne jegliche Infektke ( bei den Temperaturen die wir hatten ,ein Wunder!!) ,sind wir alle drei super ins neue Jahr gekommen;)…sogar die kleine Schlafmütze Timmy,war Punkt 00.00 Uhr wach,um das neue Jahr zu begrüssen:).Schade ist ,das wir aufgrund der Kälte Timmy´s Lieblingstherapie (Wassertherapie)desöfteren absagen mussten ,damit sich der kleine Prinz keine Erkältung zuzieht,was bei seinem geschwächten Immunsystem ganz schnell nach hinten losgehen könnte.Unsere erste Blutuntersuchung in diesem Jahr  ergab  gute Werte, und nach endlich über einem Jahr hin und her,wurden uns die lang ersehnten Knöchel-Fuß -Orthesen auch  bewilligt.Heute waren wir bei der Orthopädie - Technik  und haben  Gipsabdrücke gemacht und die Füße vermessen lassen ,um so schnell wie möglich die Orthesen gefertigt zu bekommen.Ansonsten ist Tim wie auch in den vergangenen Wochen und Monaten ausgeglichen und gut drauf;).Soweit ich, und die Schwestern vom Intensivpflegedienst es beurteilen können,ist Timmy was  seine  Herzfunktion und die Sauerstoffsättigung betrifft ,auch  super stabil.Die nächste kardiologische Untersuchung wird spätestens im Februar erfolgen.Ansonsten ,sind wir gerade dabei einen Neuroorthopäden zu finden, um uns eine erneute Meinung bezüglich Tim`s Hüftluxation einzuholen.Ich denke,das  man mit verschienenen Lagerungselementen  die  Schrägstellung der Hüfte und der Wirbelsäule enorm aufhalten kann.Über den Verlauf, werde ich natürlich berichten…bis dahin liebe Grüsse Timmy´s Mama

P.S. Ich möchte all denen ganz lieb danken ,die uns in den vergangenen Monaten so toll unterstützt haben… und all denen ,die an meinen Prinzen glauben und ihn  bisher so lieb  mit Spenden unterstützt haben ,um  uns unserem Traum ein Stück  näher  zu bringen!!!! DANKE !!!!